【樓主】阿啦2012-12-03 21:33
» “他們需要的不是憐憫,而是積極樂觀的心態(tài)。如果大家能夠像對待正常人那樣對待他們,他們會很幸福。”晗晗媽說。十六歲的晗晗患有腦癱,和其他孩子一樣,他熱愛游戲,熱愛動漫。12月3日,國際殘疾人日,今年的主題是“消除壁壘,建設(shè)無障礙社會”!癢atch your step(小心腳下)!”《龍之信條》里的一名NPC說。游戲中的晗晗身披鎧甲,左手舉盾擋于胸前,右手持劍,在昏暗的地牢里尋路前行,F(xiàn)實中的他躺在沙發(fā)上,肩部以衣物墊高,將上半身微微托起,頭枕著靠墊,視線越過平躺的身體,投向電視屏幕。晗晗今年16歲,一米八的個頭,90多斤,胳膊和腿瘦長。他患有腦癱,腰部無力支撐上身,頭也難以抬起,玩電視游戲只能保持半躺的姿勢。由于雙手協(xié)作能力差,晗晗的左手只負(fù)責(zé)撥動搖桿,右手在按鍵的同時,還必須握緊手柄。手指無法完成精細(xì)動作,導(dǎo)致游戲過程并不順利:角色原地打轉(zhuǎn)、繞不過障礙物、行走時無法兼顧其它動作、戰(zhàn)斗時誤彈菜單界面……準(zhǔn)備退出時,屏幕上顯示“繼續(xù)游戲”和“保存并退出”兩個選項,他以左手拇指頂住搖桿,上下?lián)軇恿宋辶危湃χ姓_選項。情緒緊張或激動時,晗晗的手會不自覺地抖動,尤其是左手,因僵硬而失去控制,腕關(guān)節(jié)幾乎彎成直角,僅靠右手攥緊手柄。抖動劇烈時,手柄從胸口跌落,甚至被甩出。玩了十多分鐘,晗晗的身體慢慢滑下去。他無法自己調(diào)整姿勢。母親扶住他的脖子,撐住腋下,用力將他抱起,如同對待嬰兒!捌伊!标详闲χf。他是個愛開玩笑的孩子,盡管受腦癱影響,說話口齒不清。當(dāng)別人理解他時,他會開心地笑。當(dāng)別人聽不懂時,他會耐心地一遍遍重復(fù)。正如玩游戲,失敗后,他會一遍遍從頭來過“腦癱”經(jīng)常被與“智障”劃上等號,這是誤解。腦癱是嬰兒尚未發(fā)育成熟的大腦受傷所致,通常表現(xiàn)為運動障礙和姿勢障礙,比如抬頭、翻身、坐、站立、行走有困難,手部動作不靈活等。部分患者伴有智力、語言能力、認(rèn)知能力、學(xué)習(xí)能力的缺損,以及癲癇、視障、聽障等其它癥狀。2002年,歐洲腦癱監(jiān)控中心針對4500名四歲以上的腦癱兒童進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示智力障礙者(IQ低于50)約占31%。晗晗六個月時被確診患有腦癱,運動和語言功能存在障礙。父母在家為他做康復(fù)訓(xùn)練,按摩、捏脊、做康復(fù)操、練習(xí)手腳協(xié)調(diào)。母親每天彎著腰,扶他在一塊斜板上來回爬行。晗晗哭著不肯練,為了讓他開心,母親把他舉起,拋上去再接住,拋上去再接住。孩子學(xué)會爬行后,母親的腰因勞累過度而落下毛病!跋丛枰37度的水,泡一會兒,一盆涼水澆下去,再用鞋刷子拍后背”,這是為了刺激體感。晗晗小時候的每一個細(xì)節(jié),母親記得一清二楚,回憶其后的人生經(jīng)歷——辭職在家、轉(zhuǎn)入周轉(zhuǎn)房、找到新工作、搬進(jìn)樓房——也多以孩子的年齡為時間坐標(biāo)。前不久,母親讀到一篇17歲少女獨自養(yǎng)活自閉癥弟弟的報道,不禁落淚:“女孩說的‘如果我弟弟是個正常的孩子,他該有多聰明’這句話,也是我經(jīng)常對外人說的。不同的是,我多是解釋。因為外人看來,晗晗的智力似乎有問題。我總是自豪地告訴他們:晗晗很聰明,只是運動受到了影響!标详现橇φ,且善解人意。母親說,他兩歲時已意識到自己與他人的不同。一次,坐公交車去康復(fù)中心治療,出門前,母親照例給他戴上口水袋。他說,媽媽,我不戴。母親問為什么,他說,戴的話,別人會以為我腦子有問題。母親說,那你得努力控制自己。這之后,他便開始有意識地控制口水。今天的晗晗仍然很在意別人眼中的自己,與人合影時,他會努力將坐在輪椅上的身體向上撐起,并攏雙腿,讓自己看起來更精神。周六早晨,晗晗躺在沙發(fā)上,全神貫注地看電視!坝螒蝻L(fēng)云”頻道正在轉(zhuǎn)播第二屆《DoTA 2》國際邀請賽(DoTA 2 International)的一場關(guān)鍵比賽,iG戰(zhàn)隊對LGD戰(zhàn)隊。每天七點起床,晗晗第一件事是打開電視,邊吃早飯邊看“游戲風(fēng)云”。這是他獲取游戲資訊的主要途徑。晚上七點,該頻道的《每日游報》更是他必看的節(jié)目,優(yōu)先權(quán)高于同時段的《新聞聯(lián)播》和養(yǎng)生講座。晗晗最早接觸游戲從紅白機開始,《魂斗羅》、《超級馬里奧》、《坦克大戰(zhàn)》,他沒法操作,父親玩給他看。四歲那年,他去表姐家作客,看見表姐正在玩電腦,他也好奇地摸著鼠標(biāo)擺弄起來。母親覺得孩子對此有天賦,便買了臺二手電腦放在家里。從此,晗晗迷上了電腦游戲。坐在電腦前時,他必須用一根自制的安全帶將身體固定在椅子上。雖然雙腳可以夠著地,但腰使不上力,上身無法坐直。時間久了,人會慢慢滑下去,安全帶緊緊地勒在大腿根部。為了減輕下滑的幅度,以及被安全帶勒著的不適感,他將右腿擱在旁邊的矮柜上。父親問他難不難受,他說不難受。父親說,我看著難受。平時,父母上班,家里只有他和奶奶兩個人。除了午睡,白天的大部分時間,他都是在電視和電腦前度過的。小區(qū)對面有一座公園,父母在家時,會把他扶下樓梯,抱上輪椅,推他去公園逛逛。但他不太樂意出門。母親問為什么,是不是因為總有人拿眼神看你?晗晗回答說,是!拔倚枰拷c!卑狄咕`法師說。晗晗用右手食指壓住方向鍵,控制她走過去,拾取怪物身上掉落的戰(zhàn)利品。他在《魔獸世界》里創(chuàng)建的這個新角色,從1級升至3級,花了近二十分鐘時間。除非必須,晗晗很少使用鼠標(biāo),因為難以做到精確定位。他也很難像普通人那樣,以食指和中指分別點擊鼠標(biāo)左右鍵,而是來回移動食指,用指肚按壓。多數(shù)時候,他以鍵盤快捷鍵操作電腦,Alt鍵呼出菜單,上下左右切換選項。按鍵,他通常只用一根食指。食指前兩節(jié)彎曲得厲害,緊壓著鍵,輕輕抖動。游戲時不可避免會出現(xiàn)各種失誤:手指無法及時松開,導(dǎo)致人物視角不停旋轉(zhuǎn);按錯了鍵,導(dǎo)致游戲突然跳回桌面。情緒緊張時,手不聽使喚,鼠標(biāo)和鍵盤被一陣突如其來的痙攣猛地掃開。他花了幾分鐘時間,才把掛在鍵盤抽屜邊沿的鼠標(biāo)拾回原處,重新握住。由于左右手難以協(xié)作,晗晗無法同時控制鍵盤和鼠標(biāo),且每次只能完成一個動作。戰(zhàn)斗時,他先將游戲角色移動至理想位置,調(diào)整好方向,對準(zhǔn)怪物,再按下攻擊鍵。有時,怪物已移動至其它方位,他又得重復(fù)上述步驟。對他來說,自定義按鍵、自動瞄準(zhǔn)、電腦輔助、允許單手或單鍵操作,這些簡化操控的功能,最為實用。去年,母親送給他一臺Kinect,可惜他身體無法坐直,胳膊也發(fā)不上力,很難完成游戲規(guī)定的肢體動作。母親也考慮過iPad,但他的手捧不住機器,且手指難以精準(zhǔn)操作!八氖忠豢潭奸e不住,不是玩電腦,就是玩Xbox 360,要不就是玩PSP!蹦赣H說。從小到大,游戲是晗晗不多的興趣愛好之一,“因為這是他自己可以獨立完成的”。他一度對圍棋著迷,還上過圍棋課,但因手指捏不住棋子,只好放棄。系統(tǒng)重裝后,電腦桌面上的游戲圖標(biāo)所剩不多,《魔獸世界》、《星際爭霸》、《星戰(zhàn)前夜》、《英雄無敵》……這些游戲中,晗晗玩得最久的是《星際爭霸》系列。去年,他開始玩《星際爭霸2》,劇情模式通關(guān)后,與其他玩家聯(lián)機對戰(zhàn)。2007年買的電腦,運行這款游戲已有些吃力。父親幫他充了100元點卡,可以玩五個月。這并不常見。母親叮囑過他,花錢的游戲盡量少玩。與人對戰(zhàn),晗晗很少取勝,但這絲毫不影響他對電子競技的熱愛。他收看電視轉(zhuǎn)播的各項賽事,上網(wǎng)瀏覽對戰(zhàn)視頻,也去現(xiàn)場看過比賽!八奄。”他說。母親聽不懂這個單詞。“觀眾!彼忉尩馈L崞餝ky(李曉峰),晗晗興奮起來,手不自覺地抖動。“行了,別醞釀感情了!蹦赣H邊開玩笑,邊握住他的手,讓他放松,然后把話頭接了過去:“Sky的弟弟也上來了,他是打《星際爭霸2》的!泵刻煜掳嗷丶,如果看見孩子還坐在電腦前,母親就會把他抱下來,陪他聊天。母親先講自己這一天的經(jīng)歷,然后問他,今天玩了哪些游戲,做了哪些事。晗晗愿意向母親傾訴,母親也因此知道了很多游戲方面的事:Sky打魔獸很厲害、《星際爭霸》下一作叫《蟲族之心》、《魔獸世界》分為部落和聯(lián)盟兩個陣營、初音是一位虛擬女歌手。和晗晗聊天,父母就像對待一個愛玩游戲、愛看動漫的普通孩子,隨意地開著玩笑。孩子含糊不清的幾個字,甚至一個眼神,母親立刻就能領(lǐng)會。這是長年累月交流的結(jié)果,她形容為“母子連心”。晗晗耗時最多的家用機游戲是《最終幻想》系列,從PS2版到Xbox 360版!蹲罱K幻想XIII-2》,他玩到了第四章,可惜硬盤更換后,進(jìn)度全失。家用機平臺上,晗晗可以獨立過關(guān)的游戲不多,以節(jié)奏較慢、無需過多精細(xì)操作的角色扮演游戲為主。他偏愛快節(jié)奏的動作類和射擊類游戲,遺憾的是,盡管大腦能夠及時反應(yīng),手部動作卻難以跟上。“還沒瞧見人影,就被干掉了!备赣H調(diào)侃道?焖僖苿印⑴逝、跳躍、瞄準(zhǔn),這些動作他無法完成,便找父親合作。他從旁指揮,告訴父親往哪兒走、打什么、怎么打、裝備哪些物品。父親充當(dāng)他的左右手,操作手柄。一如他小時候,喜愛遙控汽車、遙控飛機、遙控船,父親捧著遙控器,玩給他看。以前,父親對游戲所知甚少。如今在晗晗的引導(dǎo)下,《使命召喚8》即將通關(guān)。還有很多游戲,他可以熟練操作,只是不知其名。為了有更多時間陪伴孩子,父親選擇了一份“兩班倒”的工作,白班、夜班交替。父親并不贊成晗晗每天坐在電視或電腦前玩游戲。腦癱患者必須每天運動,終生訓(xùn)練。晗晗自四歲時有了自己的電腦后,便基本放棄了康復(fù)訓(xùn)練。晗晗的生活自理能力很差,喝水、吃飯、如廁,均需旁人幫忙。喂水時,母親為他墊上圍脖,將杯子湊近嘴唇,一邊慢慢傾斜,以免他被水嗆到,一邊用手帕擦去從他嘴角溢出的水。父親試圖改變現(xiàn)狀。前段時間,他買來護(hù)膝和地板塊,要求晗晗在家做些基本訓(xùn)練,但孩子對此很抵觸!澳憧,你現(xiàn)在好多游戲想玩,可你玩不了。你知道怎么玩,可你操作不了!备赣H勸道,“玩游戲,你也得先把身體練好。”“前段時間他的QQ簽名是‘游戲如人生’,我看了心里很不舒服!蹦赣H說。未來會怎樣?母親并未過多考慮,因為覺得“未來”于自己是一件“奢侈品”。她對晗晗始終心懷愧疚,覺得虧欠于他,所以順其自然,不作強求,也從不反對他玩游戲,唯一的愿望是他能夠這樣一天天快快樂樂地過下去。但她不希望游戲成為孩子生活的全部。去年,晗晗大病一場,感冒發(fā)燒引起錐體外系疾病,渾身不由自主痙攣,頭和手腳不停抖動。父親對他說,只要你病好了,上哪兒我都答應(yīng)你。晗晗想去上?碈hinaJoy,兩年前就嚷嚷著要去,父母答應(yīng)了下來。晗晗出院后,醫(yī)生告誡他要遠(yuǎn)離游戲。普通人出現(xiàn)類似癥狀,可能是因為情緒過于緊張或激動,玩游戲是誘因之一。隨后的一個月,父母禁止晗晗玩任何游戲。母親下載了有聲讀物,讓他在電腦上聽聽小說。晗晗的病情未見好轉(zhuǎn)。母親見他每天躺在那里,無事可做,覺得不是辦法,便放寬限制,允許他每天玩會兒游戲。一段時間后,頭部和手部抖動的癥狀反而有所減輕。今年7月,父母如約帶他去上海參觀ChinaJoy。晗晗坐在輪椅上,系著安全帶,母親在他身后推輪椅,父親在他身旁,擋開周圍的人群?匆娛煜さ挠螒蚝瓦x手,晗晗興奮地手舞足蹈。從媒體報道中得知晗晗的情況后,暴雪中國的工作人員特意給他寫了封信,隨信贈送了薩爾的手辦、熊貓人主題的扇子,以及三件印有部落標(biāo)志及“For The Horde”字樣的紅色T恤。信的結(jié)尾處是一個手繪的笑臉。一個多月后,晗晗穿著這件部落T恤,參加了在北京舉辦的魔獸主題音樂會。他坐在殘疾人專用平臺上,靜靜地聽了兩個小時,享受著音樂,享受著與志趣相投者共聚一堂的感覺,即便彼此互不相識。找著了嗎?”母親問!皼]找著!备赣H在屋里翻了半天。“媽,你看見我們結(jié)婚時的那本照片了嗎?”母親問!拔乙蔡叵肟茨亍D谴挝疫翻著呢!蹦棠陶f。母親拿出三本家庭相冊,坐在沙發(fā)上,回憶晗晗小時候的故事。相冊中有兩張父親年輕時的照片,一張是他所在的足球隊的合影,一張是他抱著吉他彈唱的照片。晗晗在旁邊玩游戲。創(chuàng)建新角色時,他仔細(xì)查看預(yù)設(shè)人物的身高、體型和年齡,最后選中了一名年輕男子。他為新角色輸入的名字是“BBC”——“游戲風(fēng)云”頻道的一位主持人。他喜歡BBC的解說風(fēng)格,覺得“他很搞笑”。除BBC外,晗晗的QQ好友名單中還有MagicYang、單車等人,都是“游戲風(fēng)云”頻道的知名解說。這些QQ號是他自己搜索到的,加為好友后,卻從未見他們上線,也從未收到過他們的訊息!翱赡芗铀麄兊娜颂嗔!彼f。晗晗很少主動添加陌生人為好友,母親經(jīng)常關(guān)注他的QQ好友名單,有些名字看上去“不像是正經(jīng)人”的,就幫他刪掉。一次,他和一位14歲的女孩聊天,請母親幫忙打字。對方問,你上學(xué)嗎?他說,我上學(xué)的。對方問,你成績怎么樣?他說,班級第一。晗晗打字速度很慢,短短一句話,需要兩三分鐘時間。玩游戲時,他很少與其他玩家互動,不聊天,也很少組隊。一天晚上,他告訴母親,他和別人一塊兒打游戲,他打得慢,別人就罵他。母親問,人家罵你,你怎么辦?他說,不理他,我玩我自己的。類似遭遇,晗晗經(jīng)歷過很多次。他說沒人愿意帶他一起玩。附件
作者:xue55252012-12-03 21:34
如果有一天,你在游戲里碰見一個沉默而反應(yīng)遲緩的人,至少,請不要責(zé)怪他。 高級? 高級?
作者:yxl8002012-12-03 21:54
高級?
作者:牧云長歌2012-12-04 08:35
我第一次玩魔獸玩的是盜賊,各種不會打怪,我發(fā)誓我不是腦癱,玩到五級就不玩了,第二次玩法師,操作度加百分之兩百,從此愛上了CCQ
作者:得汝衣2012-12-04 08:36
我外甥就是腦癱,而且是情商比較低的,有點傻,喜歡聽歌玩游戲。他玩暗黑2,我直接給他下了個無敵野蠻人存檔,玩的不亦樂乎。最喜歡玩紅警2。